Powiat Nowy Sącz: Marysia potrzebuje naszej pomocy

Wójt gminy Raciechowice zwrócił się z prośbą o pomoc w zbieraniu funduszy na lek, który może uratować życie Marysi Miąsko z Kwapinki. Dziewczynka cierpi na SMA rdzeniowy zanik mięśni jedną z najbardziej okrutnych chorób, która nie tylko powoduje zanik mięśni odpowiadających za poruszenie się, ale też tych pozwalających przełykać i oddychać.

Dziewczynka urodziła się w styczniu ubiegłego roku, a od sierpnia przyjmuje lek, który pomaga zahamować rozwój choroby spinrazę. Ratunkiem może być terapia genowa opracowana w Stanach Zjednoczonych jedna dawka preparatu Zolgensma na całe życie. Dostarczy ona dziecku kopię uszkodzonego genu i przywróci jego funkcję. Tym samym powolne umieranie mięśni zostanie zahamowane. Jest jednak jeden warunek trzeba zgromadzić 8 milionów złotych w bardzo krótkim czasie, ponieważ lek musi być podany przed ukończeniem przez dziewczynkę drugiego roku życia.

- Proszę o pomoc finansową dla Marysi pisze wójt Raciechowic Wacław Żarski. Mieszkańcy naszej gminy prowadzą specjalne licytacje, zbiórki do puszek, kiermasze, koncerty i bale charytatywne. Liczy się każda złotówka.

Wpłaty krajowe Bądźmy razem” Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej:

62 8602 0000 0008 0026 4750 0001 z dopiskiem Marysia Miąsko”

Wpłaty zagraniczne Bądźmy razem” Stowarzyszenie Hospicyjne w Wiśniowej:

PL62860200000008002647500001

Tytułem: Marysia Miąsko”

Można też przekazać 1% podatku: KRS: 0000343690

Cel szczegółowy: Marysia Miąsko

Siepomaga.pl/razem-dla-marysi

Starostwo Powiatowe w Nowym Sączu, http://www.starostwo.nowy-sacz.pl/, nowosadecki.pl/pl/marysia-potrzebuje-naszej-pomocy